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Cathy, fondatrice de ce forum. Présentation Empty Cathy, fondatrice de ce forum. Présentation

Message  Cathy-Lyly Jeu 23 Sep - 12:14

Cathy, fondatrice de ce forum.
Présentation :

Bonjour à tous

-maman d'une jeune fille de 24 ans Aurélie ( Lyly ma Princesse) handicapée à la suite d'un virus contracté pendant ma grossesse,ce qui lui cause une déficience mentale ainsi qu'un handicap moteur sévère, ma fille est également atteinte de cécité.

- j'ai voulu créer ce forum pour vous parler de sa maladie, de son quotidien, de son évolution, etc. ...

-J'ai aussi un but bien précis, c'est solliciter le gouvernement afin d'obtenir un dépistage systématique du CMV (cytomégalovirus) via les médias.

-En France, le CMV est la première cause de malformations congénitales et le risque représenté par cette infection est devenu supérieur à celui d'autres maladies plus médiatisées telles la toxoplasmose, rubéole ou hépatite B pour lesquelles ont pratique le dépistage chez la femme enceinte.

-Une pétition a été mise en place sur Internet, je vous invite à venir la signer.


http://www.lapetition.be/en-ligne/demande-de-diagnostic-du-cytomgalovirus-pour-toutes-les-femmes-enceintes-6197.htm

J'ai ouvert un groupe sur Facebook pour faire connaître ce virus et les séquelles engendrées par celui-ci.

https://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=119700401418448


Mais aussi vous pourrez y trouver d'autres rubriques sur le forum tel que :
-parcours des membres : venir nous parler de la maladie de votre enfant
-Astuces : quelques petites astuces, petits conseils sont les bienvenus dans le quotidien de nos enfants malades..
Plusieurs rubriques vous attendent, n’hésiter pas à me contacter, ou contacter Aline administrative de ce forum…

J’ai écris l’histoire de ma Lyly, ses opérations, ses souffrances, son quotidien, ses sœurs Julie et Sandy, un article a été rédige par le Pr. Agut (virologue)de la Pitié Salpetrière) à Paris qui explique le CMV..
Je vous tiendrai informé de la sortie du livre par un lien direct …

Merci à tous de votre soutien et votre coopération !!!

Cathy et Lyly………………..
Cathy-Lyly
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